'사회적 사망' 뇌전증 13만 명...의료 혜택 늘려야

[앵커]
흔히 '간질'이라고 불렸던 '뇌전증'은 심각한 발작 증상 때문에 일상 생활이 사실상 불가능해 '사회적인 사망'이라고도 불리죠.

요즘엔 과거와 달리 수술이나 약물로 치료율이 매우 높아졌는데요, 문제는 비싼 비용 때문에 손을 못쓰는 사람들이 많다고 합니다.

김기봉 기자입니다.

[기자]
18년 전 임신 상태에서 뇌전증이 발생한 52살 김 모 씨.

발작의 충격은 본인에 그치지 않고 뱃속 태아에도 전달돼 뇌성마비 상태로 조산이 됐습니다.

발작은 이후에도 점점 더 잦아져 직장마저 잃었고, 남편도 결국 떠나고 말았습니다.

김 씨는 지금도 발작과 싸우며 기초생활보조비로 힘겹게 아들을 돌보고 있습니다.

[인터뷰:김 모 씨, 뇌전증 환자]
"아이 때문에 해야 할 걸(뒷바라지) 하고 사는 것이지, 정말 저 혼자 산다 하면 다 포기해버릴 것 같아요."

김 씨 같은 뇌전증 환자는 지난해 병원을 방문한 사람만 13만여 명이 넘고, 특히 어린 10대 이하에 발병률이 높습니다.

일단 뇌전증이 발병하면 그대로는 정상적인 생활이 사실상 불가능해집니다.

통제 불가능한 발작의 위험성과 후유증 때문에 대외활동을 할 수 없고, 극도의 심리적인 위축으로 '사회·경제적 사망' 상태에 빠지는 것입니다.

하지만 과거와 달리 요즘에는 뇌전증의 기전에 대한 연구가 발달돼 환자 10명 가운데 9명은 수술 또는 약물로 치료가 가능해졌습니다.

[인터뷰:이향운, 이대병원 신경과교수]
"약물이나 수술적인 치료로 약 75~80% 환자들이 아주 성공적인 치료가 가능하기 때문에 정상적인 사회생활이 가능하시고요."

하지만 과도한 치료비가 걸림돌입니다.

뇌전증은 뇌혈관질환이 아니고, 암도 아니며 그렇다고 희귀질환도 아니어서 4대 중증질환의 보장성 혜택에서 제외돼 있습니다.

더욱이 수술 전 사전검사와 장비, 모니터링 비용 등 비급여인 수술부대비용이 막대해, 포기하는 환자들이 많습니다.

[인터뷰:홍석호, 대한뇌전증학회 정보위원장]
"수술을 하면 치료가 되거나 심지어는 완치될 가능성이 상당히 있고 그럼에도 불구하고 뇌전증에 대한 사회적인 인식이 부족해서 의료보장이 부족하고..."

특히 수술로 병이 완치되면 평생 먹어야 할 비싼 신약을 끊을 수 있기 때문에 장기적으로는 건보재정과 환자 부담에도 오히려 도움이 된다는 논리가 설득력을 얻고 있습니다.

YTN 김기봉입니다.