[한컷뉴스] 희귀병 소녀 별이의 특별한 꿈 "돕고 싶어요"

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'시끌벅적' 아이들이 모두 학교로 떠난 뒤. 텅 빈 보육시설에서 15살 별이의 하루는 시작됩니다.

장애가 있거나 몸이 불편한 학생들을 위해 학교 특수교육 선생님이 직접 방문하는 순회 학급 수업입니다. 별이는 입학식, 체육대회 등 특별한 행사만을 손꼽아 기다립니다. 그 날 만큼은 보육시설이 아닌 학교에 갈 수 있기 때문입니다.

15살 올해로 중학교 2학년인 별이는 다른 친구들과 달리 키가 130cm도 채 안 됩니다. 태어나자마자 앓은 희귀 질환 탓입니다.

'단장 증후군[Short bowel syndrome]'. 별이는 이름조차 낯선 이 희귀병 때문에 어린 나이부터 죽음의 문턱을 오가야 했습니다.

[함은자, '노아의 집' 간호 담당 사회복지사]
"오늘 면회하면 (별이가 오늘을 못 넘겨서) 내일은 면회 못 할 수도 있습니다. 이런 소리를 계속 들었어요. 오늘이 마지막 면회가 될 수도 있다…."

별이는 고맙게도 길고 외로운 싸움 끝에 집으로 돌아왔습니다. 하지만 후유증으로 얻은 합병증까지 떨치진 못했습니다. 9가지 약을 하루 한 번 먹는 것도 모자라 성장 호르몬 주사도 맞고 있습니다.

초콜릿, 시금치, 카레, 후추 등 사람들이 흔히 먹는 음식을 태어나서 지금까지 별이는 한 번도 먹어보지 못했습니다. 자칫 생명을 위협할 수도 있기 때문입니다.

친엄마가 양육을 포기하며 갓난아기 때부터 보육시설이 보금자리가 된 별이. 자신을 돌봐주는 사회복지사를 '엄마'라고 부릅니다.

건강이 조금씩 회복되면서 별이는 작은 꿈이 생겼습니다. 바로 별이가 엄마라고 부르는 분들과 같은 '사회복지사'입니다.

어려운 사람들을 도와주고 싶어서 사회복지사가 되고싶다는 15살의 희귀 질환 소녀 별이. 별이의 평범하지만 큰 꿈이 꼭 이뤄지길 간절한 마음으로 바라고 또 기도합니다.

한컷 디자인 : 이은비