국내 없는 '희귀 의약품' 찾는다면, 여기에서

국내 없는 '희귀 의약품' 찾는다면, 여기에서

2022.09.08. 오후 1:33
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국내 없는 '희귀 의약품' 찾는다면, 여기에서
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YTN라디오(FM 94.5) [YTN 뉴스FM 슬기로운 라디오생활]

□ 방송일시 : 2022년 9월 8일 (목요일)
□ 진행 : 이현웅 아나운서
□ 출연 : 정현호 서기관

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.






◇ 이현웅 아나운서(이하 이현웅): 슬기로운 생활을 위한 "생활백서"! 매주 목요일은 매일 먹는 식품, 건강을 찾아주는 약품! 제대로 먹고, 올바르게 사용하는 방법을 알아봅니다. 2020년 기준으로 우리나라의 희귀질환은 1000여개가 넘습니다. 하지만 질환을 앓고 있는 수가 적다보니 치료제가 없거나 구하기 어려운 경우가 많다고 하는데요, 오늘은 식품의약품안전처 정현호 서기관과 함께 희귀질환에 필요한 의약품을 공급하는 '한국 희귀·필수 의약품 센터'에 대해 알아봅니다. 안녕하십니까?

◆ 정현호 서기관(이하 정현호): 안녕하세요.

◇ 이현웅: 먼저, 희귀 의약품이란 어떤 것인가요?

◆ 정현호: 유병 인구, 즉 환자 수가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환을 ‘희귀질환’이라고 합니다. ‘희귀의약품’이란 희귀질환을 진단하거나 치료하기 위해 사용되는 의약품, 적용 대상이 드문 의약품으로서 대체 가능한 의약품이 없거나, 대체 가능한 의약품보다 안전성 또는 유효성이 현저히 개선된 의약품을 말합니다.

◇ 이현웅: ‘한국 희귀·필수 의약품 센터’는 어떤 곳인가요?

◆ 정현호: ‘한국 희귀·필수 의약품 센터’는 특수 질환 치료제 등 국내에서 구할 수 없는 의약품을 수입해 공급하고 있는 기관입니다. 식약처 산하 기관으로, 비영리 기관입니다.

◇ 이현웅: ‘한국 희귀·필수 의약품 센터’에서 구매할 수 있는 의약품은 어떤 것이 있나요?

◆ 정현호: 국내에서 판매가 중단되거나 유통이 원활하지 않은 의약품, 미국, 유럽 등에서 판매되나 국내 허가는 받지 않은 희귀의약품이나 신약, 해외에서 개발 중인 신약 등입니다.

◇ 이현웅: 필요한 의약품 구매를 신청하는 방법은 어떻게 되나요?

◆ 정현호: 신청은 방문, 팩스, 인터넷으로 신청할 수 있습니다. 방문 신청은 필요 서류 지참 후 ‘한국 희귀·필수 의약품 센터’를 방문해 신청하는 것이고요, 팩스 신청은 긴급하게 의약품이 필요한 경우 팩스(050-7489-7325)로 신청 서류를 보낸 후 원본을 우편으로 보내 주시면 됩니다. 인터넷 신청은 센터 누리집(www.kodc.or.kr)에 접속해 회원가입 후 신청 메뉴에서 필요 서류 첨부해 신청하시고, 원본은 우편으로 보내 주시면 됩니다.

◇ 이현웅: ‘한국 희귀·필수 의약품 센터’를 방문해도 됩니까?

◆ 정현호: 서울 중구 무교로 6 금세기빌딩 12층 ‘한국 희귀·필수의약품 센터’입니다. 지하철을 이용하여 방문하실 경우 시청역 또는 을지로입구역에 내리셔서 걸어서 5분 거리에 있습니다.

◇ 이현웅: 희귀 난치 질환 환자들이 어떻게 의약품을 구매할 수 있는지 구매 절차에 대해 설명 부탁드립니다.

◆ 정현호: 먼저 센터에 희귀의약품 등 국내에서 구할 수 없는 의약품에 대해 문의를 하시면, 센터에서 미국, 유럽, 일본 등 제약 선진국가에서 구매 가능 여부에 대해 조사를 합니다. 그리고 필요한 서류를 제출하고, 의약품 가격을 예치하면 의약품 구매를 진행합니다. 해외에서 의약품이 센터에 도착하면 환자에게 바로 공급하게 됩니다.

◇ 이현웅: 신청시 필요한 서류는 어떤 것이 있나요?

◆ 정현호: 네, 국내 허가되거나 미허가된 보험 등재 의약품의 경우 처방전 1부, 개인 정보 동의서 1부, 의약품 배송 동의서 1부입니다. 그리고, 자가치료용 의약품의 경우 약품명이 기재된 진단서 1부, 처방전 1부, 의약품 구입 동의서 1부, 개인 정보 동의서 1부입니다.

◇ 이현웅: 희귀의약품 약값은 어떻게 책정하나요?

◆ 정현호: 해외에서 수입·공급하는 의약품의 경우 약품 원가에 관세와 부가세 같은 세금 및 해외 배송료를 포함한 가격으로 공급합니다.

◇ 이현웅: 희귀의약품 약값이 변동되는 이유는 무엇인가요?

◆ 정현호: 해외에서 수입하는 의약품의 경우, 해외 환율 및 약값 변동에 따라 국내 공급 약값이 매번 조금씩 다를 수 있습니다.

◇ 이현웅: 센터 의약품 정보와 구입·신청 방법 등의 정보를 어떻게 알 수 있나요?

◆ 정현호: 센터는 의료진, 환우 및 그 가족들과의 원활한 소통과 정보 제공을 위해 대표 홈페이지, 소식지, 카카오톡을 통해 희귀의약품 정보, 약품 구입 및 신청 방법에 대해 안내해 드리고 있습니다.

◇ 이현웅: 지금까지 정현호 서기관이었습니다.

YTN 이은지 (yinzhi@ytnradio.kr)



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