[뉴스라이더] 소아 당뇨? 단 거 먹어서? NO!...'1형 당뇨'의 진실

■ 진행 : 김대근 앵커
■ 출연 : 김미영 한국1형당뇨병 환우회 대표
■ 구성: 손민정 작가

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다. 인용 시 [YTN 뉴스라이더] 명시해주시기 바랍니다.

[앵커]
지난 9일, 충남 태안에서일가족 3명이 숨진 채 발견됐습니다. 현장에선 "딸이 힘들어해 마음이 아프다"는말이 담긴 유서가 함께 발견됐는데요. 숨진 9살 딸은 1형 당뇨를앓고 있던 것으로 알려졌습니다. 1형 당뇨는 완치가 어려워평생 관리가 필요하지만 환자와 그 가족은주변의 오해, 편견과 싸워야 하는 게더 힘들다고 말하는데요.자세한 이야기, 한국 1형 당뇨병 환우회김미영 대표와 나눠보겠습니다. 대표님, 안녕하세요.

[김미영]
안녕하세요.

[앵커]
최근에 숨진 채 발견된 일가족.딸이 1형 당뇨를 앓고 있었던 것으로 알려져서 많이 마음이 아프셨을 것 같아요. 물론 아무리 힘들어도 자녀 목숨을 마음대로 결정하는 게옳은 일은 아닙니다마는 대표님도 1형 당뇨 환자의 가족으로서 그분들의 고통을 누구보다 이해하지 않았을까 싶은데 어떠셨나요?

[김미영]
그분이 쓴 유서를 보고 저희 환우 회원분들은 너무 다 알고 있는 그런 아픔이고 슬픔이어서 이걸 그냥 비극적인 사건 하나로만 받아들일 수 없을 정도로 굉장히 환우에 대해서는 힘들어하시는 분들이 많이 있었습니다. 저 또한 그런 생각을 해 보지 않은 게 아니었기 때문에 그렇게 극단적인 선택을 할 수밖에 없었던 그 가족의 상황을 정부나 저희가 이해해 주지 못했고 돌봐주지 못했다는 죄책감도 조금 들고 마음이 정말 많이 착잡했습니다.

[앵커]
그런데 1형 당뇨라는 말이 낯설어서요. 흔히 우리가 얘기하는 당뇨병과는 다른 건가요?

[김미영]
보통 알고 계시는 당뇨병은 2형 당뇨병이고요. 2형 당뇨병 같은 경우에는 비만이나 유전이나 스트레스성 아니면 노화 등 여러 가지 이유로 인슐린을 분비하는 능력이 약간 줄어드는 부족한 질환이라고 하면 1형 당뇨 같은 경우는 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포가 완전히 망가져서 아예 인슐린이 분비되지 않는 질환이다 보니까 1형 당뇨 같은 경우, 인슐린 주사를 외부에서 주사로 주입해 줘야 되고. 그런데 그 양을 사람이 잘 맞추지 못하다 보니까 저혈당, 고혈당이 굉장히 빈번하고 그러다 보면 혈당 체크를 자주 하고 인슐린 주사를 자주 해야 되기 때문에 사실상 관리가 굉장히 어려운, 중증도가 굉장히 높은 그런 질환이라고 보시면 될 것 같습니다.

[앵커]
대표님께서 사전에 하셨던 말씀을 보니까 1형 당뇨라는 게 잘못이나 선택에 의한 질환이 아니라 교통사고처럼 갑자기 진단받는 질환이다, 이렇게 말씀하셨더라고요. 그러니까 인슐린 분비가 아예 안 되는 질환인데 이게 식습관이나 유전의 문제가 아니라는 말씀이신 거예요?

[김미영]
네. 보통 어린 아이들 같은 경우는 잘못된 식습관을 들이기도 전에 진단받기도 하고요. 유전 같은 경우 저희도 저희 친청이나 시댁 쪽에 아무도 1형 당뇨로 진단받으신 분이 없거든요. 그래도 자가면역기전으로 진단받기 때문에 누구도 예상하지 못하고 또 예방할 수도 없는 정말 교통사고처럼 진단받는 질환이라고 보시면 될 것 같습니다.

[앵커]
그러면 이 1형 당뇨라는 건 완치라는 개념은 없는 겁니까?

[김미영]
진단받는 순간 죽을 때까지 계속 관리하고 치료해야 되는 질환인데 이게 관리가 쉽지 않다 보니까 상당히 생애 전 주기에 어려움을 가지고 있습니다.

[앵커]
평생을 관리하면서 가야 되는 그런 질환이라고 설명해 주셨는데 최근 일가족 사망 당시에도 딸이 소아당뇨를 앓았다, 이렇게 많이 얘기를 했었거든요. 1형 당뇨를 흔히 소아당뇨라고도 많이 부르는데 이건 잘못된 표현일까요?

[김미영]
잘못된 표현입니다. 보통 2형 당뇨 같은 경우는 성인 시기에 주로 진단을 받는데 1형 당뇨 같은 경우는 소아, 청소년 시기에도 진단받고 전 연령대에서 진단을 받거든요. 그러다 보니까 소아, 청소년기에 당뇨를 진단받는 케이스가 드물다 보니까 1형 당뇨를 소아당뇨라고 얘기를 하는 경우가 생겼고 또 최근에는 서구화된 식습관이라든지 여러 가지 문제로 2형 당뇨도 소아, 청소년 당뇨가 생기기 시작해서 또 그럴 때 1, 2형을 같이 붙여서 소아당뇨라고 한다거나 해서 소아당뇨라는 병명은 정체성이 굉장히 불분명한 병명이기도 하고 또 소아당뇨라는 말에 잘못된 오해들이 소아비만이라든지 잘못된 식습관, 운동부족 이런 부정적인 수식어가 따라오기 때문에 1형 당뇨병 환자들은 소아당뇨라고 불려지는 걸 굉장히 싫어합니다.

[앵커]
저희가 지금 그래픽을 보여드리고 있는데. 1형 당뇨 환자수를 연령대별로 정리를 해 봤습니다. 그랬더니 지금 보니까 성인 환자수가 더 많아요. 10대나 10세 미만 환자수보다 성인 환자수가 더 많은 상황인데 그런데 왜 소아당뇨라고 알려졌을까요?

[김미영]
그러니까 소아, 청소년 시기에 진단받는 아이들이 좀 집중조명되다 보니까 소아에도 당뇨 환자가 있구나, 이렇게 많이 알려지다 보니까 소아당뇨라고 잘못 알려진 것 같습니다.

[앵커]
그러다 보니까...

[김미영]
오히려 성인들이 힘들어하죠.

[앵커]
아이들이 걸리는 당뇨다, 이렇게 인식을 하다 보니까 소아당뇨 환자라고 그러면 부모님이 관리 잘 안 해 줘서 당뇨병 걸린 거 아니야? 이런 식의 오해를 많이 받으셨겠어요.

[김미영]
저도 굉장히 음식도 신경 썼고 아이기 때문에 부모가 얼마나 정성을 기울이겠어요. 그런데 어르신들이 흔히 벌써 당뇨가 왔으면 부모가 얼마나 대충 키웠을까, 이런 얘기 많이 하셨고요. 굉장히 그런 오해를 많이 받았습니다.

[앵커]
그리고 아이들만 걸리는 당뇨병도 아니고 그런 식습관의 영향을 받는 것도 아닌데 그런 오해나 편견때문에 많이 힘들었던 부분에 대해서 말씀을 해 주셨어요. 그런데 이게 또 평생 관리를 하면서 가야 되는 질환이라고 설명해 주셨는데 그 과정에서 비용도 많이 든다고 들었습니다. 어느 정도 수준인가요?

[김미영]
보통 병원을 다니면서 진료를 보고 인슐린을 처방받는 비용이 한 달에 10만 원 정도 되고요. 최근에 연속혈당측정기라든지 인슐린 자동주입기, 혈당 체크 관련된 그런 소모성 재료, 의료기기와 소모품을 사용하는 데 한 달에 20만 원에서 어떤 기기를 사용하느냐에 따라서 많이 들면 50만 원 정도 들거든요. 그러면 한 30만 원에서 70만 원 정도의 의료비가 들어간다고 보면 되는데 사실 이건 정말 관리를 하는 데 들어간다는 비용 측면에서 보면 저혈당을 대처하는 저혈당 음료가 추가적으로 들어가고 의료용 테이프에 대한 것들도 있고. 여러 가지 부작용에 대한 것들을 치료하는 부분들이 들어가기 때문에 한 달에 들어가는 비용이 굉장히 많이 들고또 어린 아이가 진단받았을 경우에는 맞벌이를 하더라도 부모 중의 한 분이 직장을 그만두면서 가정의 수입이 절반으로 줄어든 상태에서 한 달에 60~70만 원의 비용이 들어가기 때문에 굉장히 비용적으로 경제적으로 그런 힘든 상황에 몰리게 됩니다.

[앵커]
비용도 비용이지만 치료가 필요할 때 받아줄 수 있는 병원 숫자도 적다고 들었어요. 어느 정도 수준입니까?

[김미영]
보통 전국적으로 상급 종합병원이라고 불리는 그런 병원에서만 주로 치료가 가능해요. 왜 그러냐면 1형 당뇨 같은 경우는 환자가 일상에서 인슐린을 주사해야 되기 때문에 인슐린 주사 교육이라든지 영양 교육, 운동이라든지 심리 상담 이런 것들을 통합적으로 관리해 줄 수 있는 케어 코디네이터팀이 병원이 많지 않다 보니까 상급 종합병원을 주로 다니고요.

그리고 여러 가지 합병증을 추적, 관찰해야 되다 보니까 단순히 내분비내과만 다니는 게 아니라 심장내과, 안과 이런 곳들과 협진을 해야 되기 때문에 상급 종합병원을 주로 다니는데 그런 상급종합병원 중에서도 당뇨 관리를 전문적으로 하는 병원들이 많이 없다 보니까 저희 환우회에서도 보면 지방에서 서울 지역으로 외래를 다니시는 분들이 굉장히 많습니다.

[앵커]
최근에 사망한 가족들 같은 경우에도 인근에 제대로 치료할 병원이 없어서 120km 떨어진 대학병원에 열흘 동안 입원하는 등 고생했다. 이런 얘기가 전해지기도 했습니다. 많은 분들이 이런 비슷한 경험을 하고 계시다는 그런 말씀을 해 주셨고요. 1형 당뇨 같은 경우에도 혈당을 계속 확인해 줘야 되는 거잖아요. 하루에 보통 몇 번이나 확인해야 되나요?

[김미영]
보통 손끝에서 피를 내서 혈당을 측정했을 때는 저희 아이 같은 경우에 최소 10번 정도, 아프거나 그러면 하루에 24번까지 측정을 한 경우도 있습니다.

[앵커]
그러면 학교 다니는 아이들 같은 경우에는 어떻게 하는 거죠?

[김미영]
보통 학교 다니는 아이들 같은 경우에는 학교에서 혈당 체크하기도 쉽지 않기 때문에 최근에는 연속혈당측정기를 부착하기도 하는데 문제가 되는 건 인슐린 주사를 해야 되는데 어린 아이가 인슐린을 스스로 주사하기 어려운 상황이 많고 또 보건교사 같은 경우에는 책임 소재나 여러 가지 문제로 또 인슐린 주사를 할 수 없는 상황이기 때문에 부모들이 거의 학교 앞에서 대기를 하면서 인슐린 주사를 놔준다거나 또 학교 생활을 할 때 시험을 볼 때 헐당을 수신하는 그런 전자기기 소지를 하는 것에 대한 문제도 있고 이런 아이들이 또 학교에서 통학하려면 근거리 우선 배정을 받아야 되는데 그런 것도 안 되고. 또 만약에 수학여행이나 현장학습을 갈 때는 아이가 걱정되기 때문에 부모가 또 그 근처에서 대기하고 있다거나 이러면서 학교 생활을 하는 데 굉장히 어렵고. 그런 것들이 법이나 제도로 보호되지 않기 때문에 현재는 아이나 보호자가 이 모든 것들을 감당해야 되는 그런 상황입니다.

[앵커]
대표님도 아이가 5살 때부터 인슐린 주사를 직접 놓는 법을 가르치셨다고 들었어요. 학교에서도 직접 주사를 놓거나아니면 인슐린을 주입해 주는 기계가 있다고 하더라고요. 그걸 착용하고 학교를 다니는 건가요?

[김미영]
네. 저희 아이 같은 경우도 5살에 인슐린 주사를 놓겠다고 했을 때 사실 위험요소도 많고 해서 놓지 말라고 하고 싶었는데 그렇게 하는 순간 이 아이가 학교나 교육기관에 다닐 때 굉장히 천덕꾸러기가 되거든요. 인슐린 주사를 누가 놓느냐의 문제 때문에 이 아이를 거부한다거나 이렇게 되기 때문에 저희도 정말 눈물을 머금고 아이에게 주사하는 법을 가르쳤지만 또 아이에 따라서 개인적인 성향이 있기 때문에 겁이 많다거나 이런 경우에는 또 어린 나이에 주사를 놓을 수 없는 경우들도 굉장히 많거든요. 그런 아이들이 학교생활을 한다거나 주사 문제, 이런 것들 때문에 굉장히 어려움이 많습니다.

[앵커]
이런 어려움이 있다 보니까 도움을 줄 수 있는 장비들을 활용하면 좋을 텐데 이게 또 비용이 들어가서요. 일단 자동으로 혈당을 측정해 주는 기계를 사용하고 그리고 또 인슐린을 주입해 주는 기계를 사용할 경우에 비용 부담이 있을 것 같아요. 지금 지원책이 있는지도 궁금하고. 그리고 보건복지부에서 태안 일가족 사망 이후에 기존 계획보다 지원대책을 좀 앞당겨서 시행하기로 했는데 이게 어떤 내용인지, 그리고 도움이 될 것 같으신지 어떻게 보고 계신가요?

[김미영]
앞서 제가 말씀드린 것처럼 의료기기와 소모품에 드는 비용이 한 20~60만 원 정도 든다고 말씀을 드렸는데 이런 기기들을 사용하려면 이렇게 경제적인 부담이 들게 됩니다. 그런데 최근에 정부에서 이런 것들을 19세 미만의 소아, 청소년에게 기존 지원했던 금액이 70%라고 하면 90%의 비용을 지원한다고 발표를 해서 사실 19세 미만의 소아, 청소년들에게는 굉장히 반가운 일이고 의료비 부담이 많이 경감되는 게 사실이기는 합니다. 그런데 앞서 보신 것처럼 유병자 인구 분포를 보면 성인들이 90%에 해당이 되고 성인들이 관리가 쉽거나 그러지는 않거든요. 그렇다고 해서 경제적 부담이 덜하다거나 그러지도 않은 상황이라서 19세 미만의 소아청소년에게 한 달 빨리 지원을 한다는 게 저희한테는 큰 의미는 없는 것 같습니다.

[앵커]
성인들까지도 도움을 받을 수 있는 그런 대책이 마련됐으면 좋겠다는 말씀을 해 주셨는데요. 지금 보셨을 때 꼭 필요한 대책이 있다면 마지막으로 말씀을 해 주셨으면 좋겠고요. 그리고 소아당뇨라는 오해도 안 했으면 좋겠다는 말씀 계속 강조를 하셨는데 시청자 여러분들께도 한말씀 부탁드립니다.

[김미영]
1형 당뇨병이 소아당뇨병이 아니고요. 보통 생각하시는 2형 당뇨에 비해서 굉장히 중증도가 높기 때문에 사실상 저희는 1형 당뇨병보다는 췌도부전증이라는, 정말 이 병을 제대로 설명할 수 있는 병명으로 변경하기를 원하고 있습니다. 그리고 굉장히 많은 관리에 어려움들도 있지만 주변의 시선이나 이런 여러 가지 편견으로 겪는 어려움들도 굉장히 많거든요. 1형 당뇨가 결코 본인의 잘못이나 부모의 잘못으로 진단받는 게 아니기 때문에 그런 부분에 대한 오해도 줄여주셨으면 좋겠고 의료비 관련해서도 소아청소년에게만 지원하는 게 아니라 성인들에게까지 지원을 해서 이분들이 혈당 관리를 잘하고 또 자신의 영역에서 능력을 잘 발휘했으면 좋겠습니다.

정말 마지막으로 한마디 드리고 싶은 말씀이 있는데 정말 관리도 힘들고 어렵기는 하지만 정말 잘 관리하시는 분들도 많거든요. 그리고 또 환우회에서 소통하면서 위로받는 경우도 많기 때문에 숨어계시지 말고 나와서 소통하면서 정보도 얻고 또 지금까지 너무 1형 당뇨병 환자분들과 가족분들 너무 잘했고 앞으로도 정말 잘 살아보자라고 희망의 말과 격려를 하고 싶습니다.

[앵커]
이런 말씀이 다른 환우분들께도, 가족분들께도 도움이 됐으면 좋겠고요. 1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해서 치료비 부담을 낮춰주기를 바란다 이런 말씀도 해 주셔서 이런 바람들이 정부로도 전해지기를 바라겠습니다. 오늘 말씀 여기까지 듣도록 하겠습니다. 지금까지 한국 1형 당뇨병 환우회 김미영 대표와 이야기 나눠봤습니다. 말씀 고맙습니다.